En bra plats

Ja just nu känns det som att jag är på en ganska bra plats i livet. Jag får fortfarande inte ihop kalendrar och missar viktiga möten, bokar om, styr runt, trixar med barnvakt, glömmer prata med förskolan osv i all oändlighet. Tackar förskolan för deras eviga tålamod med oss. Men i övrigt känns livet ändå okej. Det kan ha att göra med att det snart är jul och långledigt med nära och kära. Sen att vi köpt exakt noll julklappar och inte har en aning om vad som ska köpas till någon. Vill ju ge något extra till förskolan men allt känns futtigt och fånigt. Tips någon? Sen ska jag egentligen bara köpa till typ en person i familjen så det känns också lugnt. Ante får lösa sin sida själv, han har högre stresströskel och känner dom bättre.

Vi sover halvknackigt och det är mycket som snurrar men det känns ändå överkomligt. Det är en bra tid att vara vid liv så att säga.

Annonser

Olycksfågeln Ada

Ja Ada finns ju också i våra liv. Med råge. Förra veckan var jag bortrest och då lyckades hon nog med det mesta. Först ramlade hon på förskolan och spräckte ögonbrynet så att Ante fick sitta på akuten med henne en hel dag för att hon skulle sövas och sys. Dagen efter blir hon magsjuk. Och spräcker upp hakan två gånger. Hade ingen lust att sätta mig på sjukhuset med ett magsjukt barn och det såg inte så djupt ut så jag och mormor tejpade efter bästa förmåga men det dreglades bara bort. Och igår ringde förskolan och sa att hon hade feber.

Det är egentligen ganska konstigt att hon inte skadat sig mer än hon gjort ändå. Med tanke på att hon har dålig balans och koordination. I kombination med ett obefintligt konsekvenstänk. Och två hjärnhalvor som har stora svårigheter att kommunicera med varandra. Om de ens kan det alls, jag har inte fattat det där än. Vi behöver ta tag i Adas situation mer nu, båda med läkare och förskola så att hon får lite mer fokus. Det är det som är svårigheten med att ha två med särskilda behov, man orkar bara fokusera på en åt gången vilket gör att den andra liksom släpar efter. Det ger ett vidrigt dåligt samvete att jag inte ens kan förklara exakt vad Adas hjärnskada innebär. Men samtidigt kanske det är en skyddsmekanism, för jag har ju läst massor men det är som att hjärnan inte orkar ta in informationen. Den är överhettad och trött.

Pecs

Efter Henrys diagnos har vi fått på oss att jobba mer med Pecs i väntan på IBT. Det är ju för tusan fler förkortningar än på mitt jobb snart😉

Pecs enligt Habilitering.se:

En grundläggande tanke med PECS är att barnet eller den vuxne (i fortsättningen används ordet ”barnet”, även om PECS kan användas oavsett personens ålder) ska lära sig att ta egna spontana initiativ till kommunikation. Målet är att barnet kommunicerar genom att rikta sig till andra personer och överlämna en bild för att få något som barnet vill ha. Bilderna sätts efter hand in i en personlig pärm – en sorts bärbart ordförråd. Genom att alltid utgå från barnets intressen skapar man behov av att kommunicera. Målet är funktionell kommunikation i alla tänkbara vardagliga situationer. Ofta har barn som ska börja med PECS något annat sätt att göra sig förstådd, till exempel att dra en vuxen i handen eller att ställa sig nära något de vill ha. En fördel med PECS är att det blir ett tydligare och effektivare kommunikationssätt; alla kan snabbt förstå vad bilden betyder och det blir färre missförstånd. Ibland uttrycker anhöriga eller personal oro för att barnet inte ska utveckla talat språk om man introducerar PECS. Men det finns ingen risk för att PECS ska hämma talutvecklingen. Tvärtom finns det forskning som tyder på att PECS ibland kan stimulera utvecklingen av talat språk (Charlop-Christy et al, 2002 och Ganz & Simpson, 2004).

Själv känner jag mig extremt osäker och är rädd att göra fel. Inte få kontakt och belöna för sent. Jag behöver klarare riktlinjer, helst någon som håller mig i handen hela dagen och ger mig råd i alla situationer. Som att vi ska jobba med nästa enbart positiv förstärkning, vet ni hur svårt det är att inte upprepa NEJ? Det är ju som ett mantra här hemma. Nej Henry, inte göra si, nej Henry, inte göra så. Nej Henry, sluta. Jag vill ha någon bredvid mig som hjälper mig i varje sekund och förklarar hur jag ska agera rätt. Men i vilket fall. Pecs. Vi har skaffat en liten lamineringsmaskin och skrivit ut de bilder vi tror kan motivera Henry att börja jobba. En ganska rimlig samling faktiskt!

Autism

Igår fick Henry sin diagnos på papper: Autism. Kanske får han fler diagnoser senare i livet men vi ska jobba utifrån autism nu. Det kommer att bli mycket arbete och utmaningar men det är bara att köra och inte tänka för mycket. Det svåra är att jag i dagsläget inte ser HUR det ska gå till men det kanske klarnar längre fram.

Diagnosen i sig var ju ingen överraskning så det känns inte speciellt jobbigt. Just nu är jag mest bara trött pga sömnbrist och tanken på vilken jäkla resa vi har bakom oss och framför oss. Jag försöker att trycka undan känslorna av att det känns orättvist alltihop. Jag skäms för att ens tänka så, vi är ju för fan hur priviligierade som helst. Vi är födda i Sverige, redan där är vi på plus. Och vi har det lättare än vi någonsin haft det just nu. Men jag är ju ganska gnällig, det vet ni ju redan. Och jag är gift med en obotlig optimist, svinjobbigt men också välbehövligt för att vi inte ska drunkna i självömkan.

I natt sover Henry hos mormor och morfar. Har aldrig sett någon så nöjd som han när vi tog Ada och åkte hem medan han fick vara kvar. Jag hoppas att den lilla skiten förstår hur älskad och bortskämd han är. ❤️

Förskolan är en fantastisk plats

Jag tänker inte ursäkta frånvaron, det har helt enkelt rullat på lite för fort med att båda ska jobba heltid och barnen gå fullt på förskolan. Jag har haft enorm ångest över förskolestarten, inte för barnen skull utan mer hur logistiken kring allt skulle fungera. Och det har fungerat långt över förväntan! Vi har gjort allt för att underlätta vardagen som att handla mat online och få hemkört och även städning varannan vecka. Vi får ju bidrag för barnen och känner att vi kan lägga dom pengarna på att hjälpa oss. 

Det funkar så att Ante oftast lämnar strax efter 7 och jag hämtar 15. Barnen äter alltså frukost, lunch och mellis på förskolan och jag upplever att båda äter superbra och trivs med situationen. Henry får numer specialkost (tre olika rätter) till lunch men får nöja sig med det som serveras till frukost och mellis. Förstår ni hur sjukt lyxigt det är att kunna få specialkost för att barnet äter selektivt och ändå inte har en diagnos på pappret än? På en dag löste sig allt och inte behövdes det skrivas på miljoner papper. Vi måste komma ihåg att köpa julklapp åt förskolekocken i år.

Båda barnen har dessutom fått en extraresurs var till gruppen. Alltså en person som är till för hela gruppen men som skapar mer tid åt att hänga med Henry och Ada. Sen har Ada fått hjälm att ha på förskolan nu, en mjukishjälm för att skydda huvudet. Det gjorde lite ont att förskolan ville ha det, inte för att jag tycker de har fel, utan för att det pekar ut att vi har annorlunda barn. Ada trivs superbra men har ett sjujäkla humör (något vi märker hemma med). Det är som att det inte finns ett mellanläge, hon är antingen superglad eller svinförbannad. Antar att det har med hjärnskadan att göra, eller så är det hennes personlighet bara! Men hon äter som en häst och sover i timtal så jag tar det som att hon älskar stället. 

Henry har börjat rymma på förskolan, inte utomhus men inomhus tar han sig friheter och försvinner dit han vill. Så nu har våra barn bekostat nya lås till alla innerdörrar 😊 

Känslomässigt är jag ganska stabil nu. Jag har mycket att styra med på jobbet så jag har inte lika mycket tid att ha ångest. Vardagen rullar på och tiden liksom bara försvinner. Dagarna har ett schema som vi följer och det finns få luckor för improvisation. Barnen sover okej (inte bra men okej) så vi har liksom näsan ovanför vattenytan. Jag har ingen ny tid hos kuratorn men det känns faktiskt riktigt bra, jag känner mig fokuserad på att ta oss framåt och få ihop livet så bra vi kan. Jag har till viss del accepterat att vi inte fungerar som alla andra och måste anpassa oss efter det. 

Framstegen

Sommaren är ju en period för återhämtning osv och det gäller väl även oss till viss del även om det är extremt påfrestande att ha barnen 24/7 med planering och mat. Vi har ju testat på campinglivet och det funkade bra förutom att barnen inte somnade förrän efter 22 och vi knappt kunde borsta tänderna men vad gör det?

Henry har blivit lite mer social och faktiskt börjat hälsa på vår granne Madde och le mot henne. Han har även initierat lek med deras yngsta son vilket är fantastiskt att se. Vi tror att han säger hej och vinkar men det är lite osäkert. Han har blivit ännu kinkigare med mat och vi måste söka specialkost på förskolan. Semester är ju svårt med Henry eftersom inget är strukturerat och dagarna ser inte likadana ut. Han är sällan speciellt anpassningsbar och vi måste alltid planera noga hur vi lägger upp saker och ting. Det bästa för honom var ändå att bo med grannarna i samma stuga i fjällen, han älskade det och var inte alls speciellt arg och gnällig! En jobbig grej är dock att han börjat blöda näsblod och det är FLODER. Och så vägrar han att bada i badkaret eller duscha efter att jag tvättade håret på honom sist. Så han är rätt skitig. Annars är han ju mästare på att sköta sig själv och bara hänga runt när vi är hemma. Han har klarat av när vi haft stora middagar här hemma och till och med suttit med vid bordet, det är rätt stort! Full tid på förskolan blir en utmaning för honom men jag tror att han behöver det för att utvecklas.

Ada har lärt sig rörelserna till flera sånger (tack youtube!) och även lärt sig att peka. Vi har liksom inte suttit och tragglat med henne som andra föräldrar gör och som vi försökte med Henry. Vi har blivit så vana vid att inte så respons att vi inte ens tänkt tanken på att ens försöka med henne men hon förstår nog mer än vi trott. Hon har även börjat kunna hantera lite bitar i maten och äta en del av vår mat. Det går i perioder, ibland äter hon superbra och ibland spottas samma mat ut och hon sätter allt i halsen. Fattar inte alls vad som avgör. Så för min del har jag fått äta pulvermos och korv när vi varit iväg eftersom hon kunnat äta det, är rätt trött på delikatessen! Annars är hon skitjobbig. Förlåt men så är det. Det börjar lätta men hon kräver oss hela tiden, både dag som natt. En av oss måste vara med henne hela tiden och helst hålla henne i handen och följa henne vilket inte funkar jämt. Hon blir helt skogstokig när vi inte kan hålla i henne eller inte kan fokusera på henne. Och jädrar vad hon skriker och tjuter för allt! Blir tokig på riktigt. Jag förstår ju såklart varför hon är så, hon ser ju illa och slår sig ofta men ibland blir det bara för mycket för psyket att lyssna på. Därav blir förskolan en räddning för oss även om det är lika delar dåligt samvete. Men samtidigt är hon min idol, hon är så ball och go. Trots att hon slår sig örti tusen gånger om dagen så ger hon inte upp utan kämpar vidare för att ta sig framåt. Och det lilla leendet och ljuden hon gör får en alltid glad!

Förresten ska Henry till tandläkaren i september. Jag har redan ångest.

Slut på semester

Idag var min sista semesterdag och imorgon börjar jag jobba igen. Ante är hemma en vecka till med barnen innan han börjar jobba och jag skolar in barnen (han skolade in Henry så jag får ta Ada). Som jag skrivit tidigare så har jag ångest inför hösten. Samtidigt som det ska bli vansinnigt skönt att få en paus från barnen dagtid och vara vuxna igen. Att slippa fixa frukost, lunch och mellanmål. Samtidigt gånger samvetet, att lämna dom till ”främlingar” 8 timmar om dagen efter att ha varit med oss 24/7. Vet att alla brottas med dessa känslor, vi är inte unika. Men vi får inte ihop det om vi ska fixa frukost hemma och lämna senare och ingen kan slut tidigare än 15. Vi gör som vi gjorde med Henry, testar oss fram och gör om ifall det inte funkar. Båda kan tänka sig att gå ner i tid så vi ska nog överleva. 

Jag har suttit och smitt planer i huvudet för att underlätta vardagen och få ihop allt hemma. Vi kommer att köpa mat online och få hemkört + att vi trots att vi är emot det politiskt att ta in städhjälp 1-2 gånger i månaden. Vi får ju bidrag för barnen och varför inte använda dessa pengar till att underlätta för oss i vardagen? Det tar emot att behöva hjälp (man vill ju alltid klara sig själv) men det ska bli så otroligt skönt att slippa bo äckligt. 

I morgon ska jag skriva mer om barnens utveckling under sommaren och om höstens planer för dom.