Sömnmedel till Henry?

Just nu är det katastrof här hemma rent sömnmässigt. Just idag har vi även magsjuka vilket inte hjälper sömnen direkt. På senaste tiden har Henry varit vaken minst två timmar varje natt. Flera gånger har han tänt en lampa och lekt i några timmar för att sen somna om utan att påkalla vår uppmärksamhet men oftast vill han ha sällskap. Vissa nätter funderar vi på om han sover mer än 6 timmar. Så nu börjar det bli för slitigt. Tidigare har det gått i perioder så att vi har kunnat återhämta oss men nu har det pågått länge och Ada har en dålig period hon med där hon vaknar och skriker flera gånger i timmen och går sen upp tidigt. Stämningen är med andra ord allt annat än munter här hemma. Så vi har lyft frågan om sömnmedel till Henry för habiliteringen som i sin tur skulle lyfta det med barnens läkare. Extremt jobbigt att vänta när det är nu det är tufft. Det konstiga är att han inte påverkas sv lite sömn, han klarar långa dagar på förskolan och är ibland tröttare på kvällarna men inte sover han bättre kommande natt för det. Det är också det som gör att vi tvekar på Theralen, är det rätt att ge honom när han själv inte mår dåligt av det? Eller har han helt enkelt bara vant sig vid lite sömn?

Annonser

Den ständiga tröttheten

Just nu går jag lite på knäna rent energimässigt. Sömnen är dålig men mest för att vi inte går och lägger oss mellan 20-21 nu när det är julledigt. Henry somnar dessutom inte förrän mellan 20-22 (!) och vaknar mellan 05-06 så det där med egentid är lite sådär. Ada sover hyfsat men vaknar ibland extremt tidigt och somnar inte om förrän på morgonkvisten. Så det är fortfarande bättre än vi hade det för något år sen men det är ändå dränerande. Nu har vi inga större planer resten av lovet så vi får försöka sova igen lite och bytas av på morgonen. Det svåra är att barnen är rätt högljudda av sig och är själva ganska trötta så det är inte lätt att sova när det vrålas och skriks. Men om 10 år, då jäklar ska det sovas!

Försäkringspengar och placeringar

Vissa medfödda skador ryms i barnförsäkringen men det är omöjligt att förstå vilka och hur. Vi har pratat med vårat försäkringsbolag (Länsförsäkringar) och de var tveksamma till ersättning men tyckte att vi skulle skicka in läkarintyg på båda barnen och ge försäkringsbolaget tillgång till journaler. Ada har ju en fysisk skada så hon fick sin ersättning ganska fort. Henry däremot hade ingen diagnos vid tillfället och då kan inget göras. Nu har han ju fått diagnos så vi skickade in nytt på honom och han kommer troligtvis att få en delsumma nu och en som vuxen. Så skönt att veta att de har ett startkapital, även om de kommer att få hjälp från samhället så har de ändå ett extrakonto för att kunna ge lite guldkant. Vi vet ju inte hur pass fungerande de blir och om de någonsin kommer att kunna jobba osv.

För att ersättning ska kunna betalas ut måste föräldrarna fixa överförmyndarspärrade konton, dvs konton som inte föräldrarna har tillgång till. Problemet är att kontona är helt utan ränta eller andra förmåner vilket känns otroligt dumt när det är en ganska stor summa pengar som inte får röras på 17 år. Så efter en del krångel så har vi nu fått möjligheten att placera om pengarna så idag ska vi till banken och diskutera möjligheterna. Vi behöver även se över våra privata sparanden till barnen. Vi sparar barnbidragen varje månad och använder bara pengar därifrån om det är större köp som ska göras (typ bilstolar, inredning till barnrum osv). Allt detta administrativa tar på mina krafter och ger mig huvudvärk, därför är det skönt att vi är två så att den ena kan ta tag i saker när den andra inte orkar. Oftast har vi energi i olika perioder.

Genetiskt problem?

Vi har ju påbörjat en genetisk utredning för att se om det finns något där som kan förklara varför allt blivit som det blivit. Eller främst Adas hjärnskada. Inte för att det gör någon skillnad men det kan ändå vara skönt att veta. Jag har fått frågan flera gånger om jag inte tror att Henrys autism kom vid 1-årsvaccinet men det vet jag att den inte gjorde. Jag ser absolut inget samband mellan vaccin och autism, den enda rapport som visat det var ju felaktig så den teorin borde folk släppa. Henry har dessutom varit ”jobbig” sen dag 1 så det är givetvis medfött.

Men åter till genetiska utredningen, vi har inte hört något än, vi kanske borde höra av oss?

Pecs

Vi har ju börjat väldigt basic med bilder till Henry. Det innebär att han ska kunna kommunicera vad han vill med bilder sen i framtiden. För att motivera honom att börja så har vi skrivit ut och laminerat (ja vi har köpt en lamineringsmaskin!) bilder på favoriter som Ballerina, äpple och chips. Vi började med att han fick en ballerina bara han tog i kortet, sen ökade vi sakta svårighetsgraden med att han skulle ge oss kortet i utbyte. Än så länge hämtar han inte kortet själv utan vi ger det till honom så att han i sin tur kan ge det till oss. Erkänner att vi var ganska negativa eftersom det fungerat ganska dåligt med bilder förut men han lär sig oväntat snabbt! Även förskolan jobbar på samma sätt runt lunchen så en lunch fick han fem knäckemackor eftersom han fortsatte ge bilden, i vanliga fall tror jag de får en var. Men vad skulle de göra liksom? Så det är bara att traggla på eftersom det sakta med säkert ger resultat. Heja oss och heja Henry!

LSS

Henry ska omfattas av LSS nu. Ada fattar jag det som att hon borde göra det. Det innebär mest att vi får lite extra kontaktdagar från försäkringskassan än så länge. Fast hur försäkringskassan får reda på att våra barn omfattas av LSS vet jag inte och ingen kan svara på det. Den lösning som finns är att vi ansöker och får avslag, då får vi ett namn och nummer till en person på försäkringskassan som vi då lan kontakta. En superlösning! Eller inte. Tog upp frågan med habiliteringen så de ska hjälpa oss med det här, det är så skönt att de orkar dra i sånt här när vi mest blir sura.

Vi går lätt vilse i byråkratin och det är inte konstigt. Dock har vi fått flera tips om Funktionskompassen som är superbra! Inte bara för byråkrati utan även för att få lite tips om hjälpmedel och annat.

Lucia, glöm det

I onsdags var det luciafirande på förskolan. Alla skulle samlas 06:45 på skolgården och ha med sig egen frukost till föräldrar och barn. Vi insåg direkt att det inte var något för oss, eller snarare något för barnen. Henry har svårt för avvikelser från schemat och om det dessutom är miljoner föräldrar där med förväntningar på sina barn så är det om möjligt ännu värre. Det blir helt enkelt för rörigt. Och Ada som inte förstår grejen skulle förmodligen bara bli rädd och klänga på oss så det fanns absolut ingen anledning att delta. Kidsen fick frukost hemma så lämnade vi efter 08 när alla gått och personalen kunde slappna av lite. Som ni kanske läser in så är vi ganska nöjda med det här, förstår inte riktigt poängen med att föräldrarna ska vara med. I min värld vore det mycket mysigare om barnen firade själva på morgonen istället. Men vad fan vet vi, hade vi haft andra barn hade vi kanske varit hysteriska på det här med lussande på förskolan?

Det som är vansinnigt skönt är att vi kan ha en öppen dialog med personalen och faktiskt diskutera vad som är bäst för alla. De förklarade för oss att alla skulle vara upptagna med lussefirandet så ingen skulle kunna ta Henry (och Ada) åt sidan och hänga inomhus så länge. Och inte frukost skulle ju serveras ändå. Bästa förskolan, vad skulle vi göra utan deras stöd och hjälp?