En knuff framåt

Ja ibland känns det som att det bara flyter på, sömnen är fortfarande ett aber men det är hanterbart numera. Däremot har Ada börjat gå mer och mer! Idag gick hon från vardagsrummet till köket helt utan stöd, fattar inte själv hur stort det är! Hon kan inte resa sig själv men när hon väl är uppe funkar det de få gångerna hon vill gå från oss. Känner hopp!

Och nu är det klart att hon får en extra resurs på förskolan i höst. Det känns både jobbigt och fantastiskt. Ett tecken på att vi inte överdrivit men också ett jobbigt slag i magen att det behövs. Men förstår ni hur bra vi har det? En extraresurs utan minsta tjat eller diskussioner?! Det känns snarare som att de kommer att skälla på oss för att hon inte behöver det sen men vem vet. Hon tar ju tid. Vi över sakta på att hon ska försöka äta lite själv men hennes koordination är ju rätt dålig även om den blir bättre och bättre. Allt för att hon ska få bra förutsättningar att klara sig i förskolevärlden.

Kom på mig själv att jag inte har googlat Adas skada på flera månader. Har inte hunnit eller orkat. Fast jag borde. För att kunna förklara för andra men även förstå lite själv. Idag frågade grannbarnen om Henry har en sjukdom och jag tappade fattningen lite innan jag förklarade att han har en skada som gör att han är annorlunda och inte kan prata t.ex. Sen kom jag inte på nåt mer sätt att förklara det på men barn är ju barn och de lekte vidare med Henry så att han skrek av skratt utan att lägga någon värdering i det. I deras ögon är han Henry, inte ett annorlunda barn, han är Henry och Henry är sådär. Väldigt kul att se honom genom deras ögon ibland och de är gudasnälla mot honom. Sådär snälla så att ögonen tåras varje gång.

Vi har flyttat ner!

Sen två veckor tillbaka sover vi alla på samma våningsplan! Hurra! Några återfall när Ada blev sjuk och skrek sig igenom nätterna igen men nu är vi tillbaka! Hon somnar i sin säng i vårt sovrum och kommer över till vår säng när hon vaknar. Henry somnar i sitt rum och så går en dit och lägger sig när han vaknar. Och så rullar vi på. Vi får dessutom sova bra eftersom Ada huxflux slutat äta på nätterna och Henry gärna sover till 06 numera. Eller ja, i morse till 04…. Vi är som två nya människor. I går ikväll sövde jag dessutom båda barnen själv, Henry i sin säng och Ada skumpandes i famnen. Då är man helt plötsligt glad att hon väger för lite. Sist jag sövde båda själv blev det katastrof så det känns som en revanch! 

Nåja, snart kollar vi på Charlie och Lola 03:30 igen. Lika bra att njuta medan det varar!

Skiträdd

Ibland känns det som att jag lajvar lycklig. Som att det bara är guld & gröna skogar. Som att vi inte behöver kämpa. Men oftast är jag lycklig, så in i helvete lycklig. Jag har släppt på så mycket ångest och prestationskrav att jag tillåter mig själv att bara vara. Att släppa taget, våga glömma, våga visa skiten, våga visa mig. Det gör enormt mycket för välmåendet. Men att vara lycklig kommer med en baksida, rädslan. Den där jobbiga jäveln som vägrar släppa ens hand och när man väl skalat bort fanskapet hänger han (ja allt jävligt här i världen är av manligt kön) i byxbenet. Inte inpå skinnet men på tok för nära för att det ska kännas bra. Är man lycklig kan det bli sämre, allt kan hotas och balansen rubbas. Vi har vind i seglet nu, vi får hjälp, vi får ekonomiskt stöd, vi får det vi behöver. Vi har åkt på så många smällar och blivit utsatta för så vidriga prövningar att det egentligen är konstigt att vi står upp. Men nu är vi lyckliga. I väntan på nästa smäll. Ligger och lyssnar på sovande barn och funderat över deras ovissa framtid. Den som lever får se, och under tiden kommer jag att vara en blandning av lycklig och skiträdd.

Förvirrande försäkringar

Jag pratade med vårat försäkringsbolag för en tid sen, kom på att det kanske är smart att anmäla ”skadorna” våra barn har. Läste på innan och insåg att det kanske var lönlöst då inga medfödda skador ingår i barnförsäkringen/gravidförsäkringen men jag ringde som sagt ändå. Ada fick ett solklart nej men Henry skulle eventuellt kunna få något eftersom hans problematik inte upptäcktes fullt ut förrän efter två års ålder, då räknas det nämligen inte som medfött även om det är det. Misstankarna har ju funnits länge men det finns inget skrivet i några journaler innan han var 2,5 år. Så jag fick order om att anmäla och skicka in alla journaler osv på Henry. Ada kunde jag anmäla för säkerhets skull men inte förvänta oss något. Det kändes lika bra så jag krånglade ut journaler osv där med och skickade in. Detta var i februari.

För några veckor sen fick jag ett mail från försäkringsbolaget där jag ombads skapa ett överförmyndarspärrat konto i Adas namn (??). Eh ok. Fattade inte varför och hur men gick till banken och löste ett konto var till barnen. Några dagar senare råkade jag se att det kommit in en summa pengar på Adas konto!? Hon som inte skulle få något? Fattar noll men är självklart tacksam och väldigt glad att jag anmälde ändå. Vi vet ju inget om hennes framtid, kanske kommer hon aldrig att kunna jobba och tjäna pengar, då är det ju rätt bra med ett startkapital som hon får när hon fyller 18 (det är i hennes namn och vi kan aldrig röra pengarna). Hurra! Så jävla skönt! Ännu en sak som bara löst sig utan att vi behövt anstränga oss direkt. Henry kan inte få något än eftersom han inte har en diagnos på papper än men det allt är förberett och klart. 

Så om ni går och funderar på om medfödda skador är värt att anmäla, GÖR DET! Ni har inget att förlora! Jag har sen tidigare påstått att vi har bästa försäkringsbolaget och de fortsätter att chocka oss positivt! 

Det bästa vi gjort

Det bästa vi gjort för barnen är tiden med oss båda, att vi både varit hemma lika mycket med båda barnen. Igår när Ada vaknade och Ante lyfte över henne till oss så la hon sig till rätta i hans armhåla och somnade om på sekunden. Även fast Ante rör sig som en MMA-fighter när han sover så hänger hon liksom med i hans rörelser i sömnen för att hon är så van. 

Det är inte enbart ett politiskt statement, det gör så sjukt mycket för relationerna till barnen.

Trött

Just nu är det en rätt jobbig period och jag känner mig trött och ständigt irriterad. Jag fräser, surar och är bitter på det mesta. Detta trots att vi faktiskt sover rätt bra nu för tiden. Men.. Ada är i en vidrig period just nu. Hon vägrar krypa och ska bara gå vilket hon inte kan utan vi måste hålla i henne och gå med. Man får inte sätta ner henne någonstans och göra något annat utan bara gå, gå, gå. Hon vrålar missnöjt för allt och tar enormt mycket energi. En person är låst till henne precis hela tiden. Hon kan aldrig vara nöjd med att vara brevid om vi pysslar med något utan kommer direkt och klänger med en klagosång. Det är en period och jag tror att det går över när hon väl lär sig gå men det kommer att dröja innan hon kommer dit tyvärr. Eftersom hjärnhalvorna inte kan kommunicera så har hon vansinnigt svårt att koordinera kroppen och som toppen på isberget så är hon väldigt svag i anklarna. 

Det är en fas, det går över, det är en fas, det går över. This to shall pass.

Tacksam

Jag är på jobbresa nästan hela veckan och för att det ens ska vara möjligt så är min mamma och pappa barnvakt åt Henry. Det går ju inte att ha båda barnen själv så vi måste fixa barnvakt om någon ska vara bort över nätter. Det är skit. Det är riktigt skit. Jag vet att mamma och pappa gärna tar barnen och älskar dom villkorslöst men det gnager ändå ett dåligt samvete i bröstet över att Henry behöver sova borta tre nätter. Inte för att Henry lider, han skulle nog överväga att flytta till mormor och morfar om erbjudandet kom. Ingen jobbig syster och fri tillgång till kakor liksom! Men jag vill inte att barnvakterna ska tröttna och känna sig utnyttjade. 

Så nu ligger jag på hotellet och snyftar över en film som mormorn skickat från Borensbergs dit de åkt för att testa en övernattning i husbilen med Henry. Älskade unge och älskade föräldrar! Letat tackpresenter ikväll men allt känns futtigt, krystat och opersonligt. Det kanske får blir en kram och min eviga tacksamhet?!